Tom Cruise ve Dustin Hoffman’ın başrollerini paylaştığı Yağmur Adam 1988 yılında vizyona girdiğinde, otizm hastalığı da beyazperdeden süzülerek birçok insanın aklına girdi. Yağmur Adam filmde Tom Cruise,

babasının ölümünden sonra otistik abisiyle tanışıp, onunla yaşamaya çalışırken, dünyada milyonlarca insan otizm hastalığı ile ilk kez tanışmış oldu.

Her ne kadar Yağmur Adam birçok dalda Oscar alarak otizm hastalığını dünyanın gündemine getirmiş olsa da Türkiye’nin Yağmur Adamları halen karabulutların arasında kayboluyorlar.  Seslerini yeteri kadar duyamadığınız için de ne onları günlük hayatın içinde fark ediyorsunuz ne de hastalıkları hakkında bir fikir sahibi olabiliyorsunuz. 

Mektuptan alıntı:

Ben otizmi olan bir çocuğum. Otistik değilim. Otizm karakterimin sadece bir bölümüdür. Beni tek başına tanımlayacak bir kavram değil. Siz düşünceleri duyguları, yetenekleri olan bir birey misiniz yoksa sadece şişman gözlüklü sakar bir kişi mi? Duygusal algılarım bozuktur. Sıradan bir market alışverişi benim için tam bir kabus olabilir. Somut düşünürüm. Dili sadece sözcüklerin anlamına göre yorumlarım.  Otizmin benim bütün yönlerimi algılamanıza engel olmasına izin vermeyin. Sosyalleşme konusunda bana yardım edin. Öfke nöbetlerimi tetikleyen şeyleri bulmaya çalışın. Lütfen beni koşulsuzca sevin. Siz dayanağım olmazsanız bunu başaramam. Benim arkadaşım, öğretmenim, avukatım olun. Ne kadar yol alabildiğimi göreceksiniz. Benimle iletişim halindeyken tüm bunları göz önünde bulundurmanızı rica ediyorum.  Sevgilerimle.  

Röportaj. Prof. Dr. Gönül otizm nedir anlatıyor

Otizm sosyal etkileşim, kişisel gelişim ve davranışlardaki farklılıklarla kendini gösteren nörolojik bir bozukluktur.  Sosyal etkileşim derken başkaları ile etkileşim kurmama yalnız olmayı  yeğleme gibi belirtileri sayabiliriz. Konuşma sorunları  derken hiç konuşmama olabilir. Davranışlarla ilgili kendini gösteren durum şu; belli takıntılar var bunlar ilgi şeklinde de olabilir davranış  şeklinde de kendini gösterebilir. Günün  çoğunu çocuk elinde bir top zıplatarak geçirebiliyor. Oyuncak arabanın tekerleğini çevirerek geçirebiliyor.  Ya da ilgi takıntıları  gösterebiliyor. Çok sıra dışı  bir konuya çok yoğun ilgi gösterebiliyor.   

Otistik çocuklar sosyal dezavantajlı  gruplar arasında gösterilen ilgi açısından neredeyse kayıp  çocuklar konumundalar. Oysa dünyada her 150 çocuktan biri otizm riski taşıyor. Türkiye'de tüm nüfus içinde 450 bin, 0-14 yaş grubunda ise 125 bin otistik çocuk bulunuyor. 

Röportaj: Aylin Sezgin

Benim ikizlerimden 1997 doğumlu ikizlerimden bir tanesi gelişimde 98 yılında bir gerilik olduğun u hissettim.  İkiz olduğu için karşılaştırmak mümkündü.  Konuşması gecikmişti ama konuşmasından önce bazı şeyler problemliydi göz göze bakmıyordu. Gülümseyen bir çocuk değildi. Nerdeyse hiç uyumuyordu. Beslenmesinde sıkıntılar vardı. Sosyalleşmesinde birisinin kucağına gittiğinde ya da parmağıyla bir şey gösterdiğinde sorunlar vardı. Ama ne olduğu hakkında hiçbir fikrimiz yoktu. Doktorları dolaşmaya başladık ikiz eşidir gelişimi geç olacak dedi. Kimisi erkek çocuklarda gelişim geç olur dedi.  Böyle zaman geçti 1998 yılında bir psikolog hanım bizim şüphelerimizi doğruladı. Otizm olabileceğinden bahsetti. Biz teşhisi almak için doktor doktor dolaşmaya başladık. Ancak İstanbul’daki psikiyatristlerimiz bize tam bir teşhis koymaktan çekindiler. Biz de her imkanı olan aile gibi bir de yurt dışına gidelim dedik. Burada eğitime başlamıştık eğitime. Benim en çok üzüldüğüm 1.5 yaşındayken 1-2 saat eğitim yeterlidir. 1 saat gidin çocuklarla oyunlar oynayın şeklinde bir açıklama gelmişti. 99 da farklı bir gerçekle karşılaştık. Bir defa çocuğun test yaptılar otizmin hafif mi orta mı ağır mı olduğunu değerlendirme yapabildiler. Haftada bir saatlik eğitimin yeterli  olmayacağını söylediler. Çocuk hafif dahi olsa haftada 30-40 saat gibi çok yoğun bir eğitim alması gerektiğini söylediler. Tabi bu bizde üzüntü ve kızgınlığa sebep oldu zaman mı kaybettik diye. Erken teşhis çok önemli çocuğun otizmden çıkma ihtimali var.  

Otizmde en önemli 2 faktörü erken teşhis ve eğitim oluşturuyor.  Türkiye ise hem teşhisi koymakta hem de otizmi olan bireyleri eğitmekte Avrupa’ya göre bir adım geriden geliyor.

Fakat son yıllarda fark yaratan gönüllü isimlerin desteği ile Türkiye’nin yağmur adamları, erken teşhis ve eğitimler ile hayata kazandırılmaya çalışılıyor.

Fark Yaratanlar  Mine Narin

Ünlü işadamı Halit Narin'in kızı Mine Narin, halen aktif olarak çalışan başarılı bir iş kadını. Ama onu binlerce işkadınından farklı bir yere koyan ise otistik çocuklar için yaptıkları.

Mine Narin, üniversiteden arkadaşı olan Aylin Sezgin’in, otistik çocuğu ile birlikte yaşadığı çaresizliği görünce bu alanda neler yapabileceğini düşünmeye başladı. Otistik çocukların eğitim gördüğü ve sosyal hayata kazandırıldıkları Tohum Otizm vakfının temelleri de işte bu düşünceden yola çıkarak atıldı.

Röportaj: Mine Narin

Otizmli çocukların erken tanı koyularak topluma kazandırılması  amacıyla başladık ve bu eğitimlerin yaygınlaştırılması  niceliğin ve niteliğinin arttırılmasıydı  erken tanının önemine dikkat çekmekti. Bunlar vakfın kuruluş amaçları.  

Mine Narin, İsrail, İngiltere, Amerika gibi ülkelerdeki otizm çalışmalarını  yerinde inceledikten sonra bu ülkelerdeki modelleri Türkiye’ye entegre etmeyi hedefledi. Bu hedef doğrultusunda arkadaşı Aylin Sezgin ile birlikte ülkemizde otizmli çocukların eğitiminde bir fark yaratabileceklerine inanarak 2003 yılında TOHUM Otizm Vakfı   kurdular. 

Amaçları  Türkiye’de sahipsiz kalan ve az bilinen otizm hastalığını  hem gündeme taşımak hem de o çocukları eğitimi için bir şeyler yapmaktı.  Fakat bu hayali hayata geçirmek tabii ki çok kolay olmadı. Hem vakıfın kuruluşunda hem de eğitim programının oluşmasında hiç beklemedikleri zorluklarla karşılaştılar.

Röportaj: Mine Narin

Her derneğin karşılaştığı kuruluş aşamasındaki zorluklarla karşılaştık. Kurucuları toparlamak onların desteğini almak zor oldu tabi böyle bir amaç için yola çıktığımız Türkiye'de böyle bir eksiklik olduğunu bu yüzden vakıf kurmak gerektiğini anlatmak ve desteklerini almak zor oldu benim için. Vakıf kurmanın çok önemli  mesuliyetleri vardır Türkiye'de.  Vakıf senedi hazırlanması 1 sene sürdü. Önce amaçlarımızı çok geniş tuttuk sonra daha sonra danıştığımız kişiler biraz çerçeveyi daraltmamız gerektiğini söylediler. 0-12 yaş arasındaki çocukların erken tanı konulması erken eğitimden geçirilmesi ve örgün eğitimden geçirilmesi için kurulduk. Çocuklara yoğun ve doğru bir eğitim verilirse bunların yüzde 50'si okula gidebiliyorlar kaynaştırmaya gidebiliyorlar. Örgün eğitim sisteminin içine girebilsinler bizim amacımız  diğer arkadaşlarıyla birlikte eşit şartlarda devletin sağladığı imkanlardan yararlanabilsinler.  

Röportaj: Aylin Sezgin

Hemen kurulduğumuz andan itibaren yurtdışındaki eğitimi ülkemize getiremedik. Çünkü  eğitimli birini oraya göndermemiz ve eğitim almasını  sağlamamız gerekiyordu. Bu konuda birini ikna etmek için zaman kaybettik. 2005’te Bünyamin Birkan’ı Amerika’ya yollayabildik.  Önce 10 tane çocukla okul programımızı başlattık. Ve şuanda 24 çocuğumuz okul programında ve yaklaşık 100 çocuğumuz kurs programında. Şimdi ii bir yerdeyiz geçen üç yıl içerisinde program mezunlarını vermeye başladı. Çok daha fazla bir talep var. Devlet otistik çocuklara ayda 8 saat eğitim hakkı var. Ama normal bir çocuk haftada 40 saat eğitim alıyor.  8 saat yeterli değil biz farklı bir program geliştirdik. Bu yüz çocuktan yarısı da bursludur.  

Özel Tohum Otizm Vakfı Özel Eğitim Okulu’nda Sabahları dokuzda normal eğitim gören çocuklar gibi onlar için de ders zili çalışıyor. Her öğrencinin kendine özel bir öğretmeni bulunuyor.  Ve saat 15’e kadar davranış, konuşma, yemek yeme, sosyal ortamlarda bulunabilme becerilerini geliştiriyorlar ve ilerleyen zamanlarda da Türkçe matematik coğrafya gibi ana dersler konusunda da eğitim alıyorlar. Böylece Otistik çocuklar daha tohumken eğitiliyor, sosyal hayata sağlıklı bir şekilde kazandırılmaya çalışılıyor..

Röportaj: Eğitmen Hayal Esler

Bizim grup eğitimlerimiz var. Okulda bireysel eğitimin dışında sayıları  çocukların becerilerine göre değişiyor. Sınıf ve modüllerine göre burada grup eğitimi yapıyoruz. Burada önemli olan kaynaştırma ortamına hazırlık aslında. Yani burada ilerdeki çocukları kaynaştırma eğitimine almak. Buradaki özel eğitimin dışında herhangi devlet ya da özel okulda normal gelişim gösteren akranları ile birlikte eğitim almaları alında. Burada da eğitimcileri ile beraber kaynaştırma ortamına gidiyor çocuklar. Ve eğitimciler orda onları destekliyorlar aslında. Akranları ile birlikte olmak onlarla derslere devam etmek amacımız aslında bu. Burada da ön beceriler işte parmak kaldırma öğretmenlerine bakma kitap okuyoruz kitaba katılma kitap nedir gibi bireysel olarak çalışıyoruz aslında ama burada öğretmenine bakma  bunlarda motivayon sistemleri öğrenciler hedef davranışları yerine getiriyorlarsa örnekleri verip söylüyor hayal bu yönelgeleri yerine getirebiliyor amacımız.

Otizmli bir çocuğun eğitimi Türkiye şartlarında hem çok zor, hem çok pahalı hem de çok uzun bir sabır gerektiriyor. .

Türkiye’deki 450 bin otistik çocuktan sadece 2 bini eğitim alabiliyor. İşte bu okula gelenler şanslı çocuklardan yalnızca bir kaçını oluşturuyor.

Röportaj: Otistik çocuğu olan anne

Burayla ilk 5 yıl once tanıştık. Televizyondaydı yanlış hatırlamıyorsam. Telefon numarası yayınlanmıştı. Aldım aradım görüştük. O günden beride sürekli tohumla bağlantı halindeyiz. Benim 3 tane oğlum var. İkisi otistik büyük oğlumla ikizlerden birisi. Büyük oğlumda tabiri caizse tam bir sıfırdık. Otizmin o sunu bile duymamıştık. Ancak şuanda tanı koyabilecek duruma geldik. İlk anormallik olduğunu fark edemedik biz. Minikken her şeyi dört dörtlüktü. Ama 2.5 yaşına geldi  hala konuşmuyor olması bizim dikkatimizi çekti. ne yazık ki otistik olduğunu öğrendik çocuğumuzun. Küçük oğlum için konuşmam gerekirse bir aliminyun kapı koluna basıp açamayacak şekildeyken şimdi tamamen bağımsız resim yapıyor okuma yazma matematik çalışıyor. Yani mucizeler gerçekten olabiliyormuş. Biz tam burslu olarak geliyoruz. Burslar olmasa hiçbir şekilde devam edemezdik Kesinlikle hatta şöyle bir tabir var otizm zengin  hastalığı derler gerçekten öyle her şeyi çok pahalı çok uğraşı istiyor…..

Röportaj Otistik çocuğu olan  baba 

Bizim otizmle tanışmamız 2 yaşındayken oldu. Bunu evde bizler tespit etmedik ama aile büyüklerimizin bir şekilde şüphelenmesi acaba kulakları duymuyor mu biir doktora götürün demesiyle götürdük ve öğrendik tabi bu bir anne baba için bir yıkım. Çünkü bir yağmur adamı biliyorduk sonra ne yapabiliriz diye baktığımızda doğru dürüst. Müziğe kulağı çok iyi piyano çalıyor şuanda. Komuşunun kızı evde piyono çalarken o dinlemiş 3-4 hafta sonra notalar olmadan çalınca öğretmeni şaşırmış ben öğretmedim diye şimdi çalışmanın şekli değişti. Pahalı bir hastalık biz 3 sene öncesine kadar kendi  imkanlarımızla yapıyorduk.  Sonra 3 sene öncesinde devletin sağladığı imkan vardı onun 300 lirasını kullanıyorduk birkaç sendir ilaçlarını allıyoruz.Otizmli  çocuklar eğtilecekse ilerde devletin sırtında bir yük değil yanında bir güç olmalarını istiyorlarsa çocuklarının aileler için eğitiminde lüks bir eğitim değil.

TOHUM OTİZM VAKFI’nın projeleri sadece okulları ile sınırlı değil. Onlar otizmi hem Türkiye’ye tanıtmak hem de otistik çocuklara dair farkındalık yaratmak istiyorlar. Broşürlerle reklam kampanyaları ile toplumun otizm hakkında bilgi edinmesini sağlıyorlar.

Röportaj: Mine Narin

Türkiye'de ilk defa 46  bin çocuğu taradık otizm açısından Sağlık Bakanlığı ile birlikte yaklaşık 1200 sağlık personeli otizm eğitiminden geçti. Otizmi tanıdılar gerekli eğitimleri aldılar onlar devam ediyor bunu da bütün Türkiye'ye yaygınlaştırdılar. Milli Eğitim Bakanlığıyla bir çok yerde rehberlik araştırma merkezleri devlet okullarındaki kaynaştırma eğitimdeki özel okullardaki öğretmenlere otizm konusunda eğitimler verildi. Bunlar değişik zamanlarda yapıldı son verdiğimiz eğitimler 160 saat  eğitim verdik. Uzmanlık kazandırana kadar değişik seviyelerde eğitimler verildi. Yaklaşık 1800 devlet öğretmeni tohum otizm vakfı işbirliğiyle eğitimden geçirildi. Otizmin herkes tarafından bilinebilmesi çok çok önemli. Otizm eğer 3 yaşına kadar erken tanı koyulur ve eğitime başlanırsa erken tanı ile en aza indirilebilir.  
 

Mine Narin, Türkiye’nin en ünlü iş kadınlarından biri iken, enerjisini sadece işine değil, otistik çocuklara da adamak istedi. Mutluluğu kariyerinde değil, o çocukların gülücüklerinde aradı. Hiçbir çıkar gözetmeden başkalarının hayatına dokundu. Tohum vakfıyla yüzlerce çocuğun kalbine mutluluk tohumları attı.  Otistik çocuklar için yaptıklarıyla yüzlerce kalpte kocaman bir fark yarattı.  

http://www.farkyaratanlar.org/Aday.aspx?AdayID=20

 VİDEOYU AŞAĞIDAN İZLEYEBİLİRSİNİZ

Çocuk - fark yaratanlar/tohum otizm vakfı | izlesene.com