Tohum Otizm Vakfı Genel Başkanı Mine Narin Söz Sende'de Balçiçek Pamir'in sorularını yanıtladı. Tohum Otizm Vakfı Başkanı Söz Sende'de Balçiçek Pamir'in sorularını yanıtladı, otizm hakkında çeşitli bilgiler

verdi.

Herkes şunu merak ediyodurdur. Ailenizde otistik bir çocuk mu var niye bu işe giriştiniz?

Aslında tamamen tesadüfler sonucu bu işe girdim.Çünkü otizm terapilerinden birini çok merak etmiştim. Amerika'da onu inceliyordum bir yakınımın tavsiyesiyle başladım, beyin fırtınası yapalım dedik.

Nasıl başladı nasıl devam etti?

2003 senesinde vakıf başkan yardımcım Aylin Sezgin'le o da otistik bir çocuk annesi yol açıktık. Dünyadaki vakıfları inceledik. Bir sene içerisinde vakıf senedimizi yazdık. Ondan sonra ben bütün iş ve sosyal hayatımdan tanıdığım kişilere projemizi anlattım ve kurucuları bir araya getirdik.

Çok başarılı bir işadamının kızısınız, iyi bir eğitim, iyi bir kariyer sahibi olmak, bunların hepsi iyi bir çevre demek... Bu çok önemli bir avantaj diye düşünüyorum

Tabi ki çok önemli bir avantaj. Çok büyük destek aldık. Hem kurucularımız hem öğretmenlerimiz hem gönüllü arkadaşlarımız, herkesten büyük destek alıyoruz.

Sizin bir projenize 1 milyon dolara yakın para toplandığına şahit oldum. Çok büyük başarı... Demek ki projenizi iyi anlatıyorsunuz.

Bence iyi anlatıldıktan sonra bunların hepsi yapılabiliyor. Sadece projelerin nereye doğru gittiğini iyi anlatmak gerekiyor.

Otizm ne demek bir anne baba çocuğunun otistik olduğunu nasıl anlayabilir?

Otizm esasında beynin ve sinir yapısının doğuştan farklı oluşundan kaynaklanan ancak sosyalleşme yaşı olan bir buçuk yaşında ortaya çıkan bir rahatsızlıktır. Tabi anne baba çocuğu doğduğunda herşey normal gittiği için ve bir buçuk yaşına kadar doktora gittiğinde genellikle fiziksel rahatsızlıklara dikkat edildiği için ilerleyen zamanda bu davranış bozukluğu ortaya çıktığında tabi anne baba için çok büyük bir çöküntü oluyor.

Bu genetik bir hastalık mı? Anne-babanım yanlış yaptığından mı olan birşey? Kötü bir piyango demiştiniz, sizinle daha önce yaptığım röportajda..

Bunun suçlusu hala aranıyor. Genetik kökenli olduğu ve çevresel faktörlerle tetiklendiği birşey. Anne-babalarının suçluluk hissetmelerine gerek yok. Din-ırk sebep değil. Erkek çocukları 4 misli daha fazla yakalanıyor bu hastalığa. Erkek beyinlerinin ileri safhası diyor bilim adamları. Erkeklerin çoğu sağ beyine sahip. Matematik, fizik gibi konularda üstünler. Farklı olmaktır otistik olmak Otizmli çocukların belirgin olan, anne ve babaların söyledikleri 3 belirti var. "Sesleniyorum bakmıyor, sanki orada değilmiş gibi davranıyor. İsmini söylüyorum bakmıyor. İşitmede problem var diyorlar. Otizm çocukları yetişme döneminde konuşmada sorunlar oluyor. Arkadaşlık kuramıyorlar. Oyun oynamak istemiyorlar. Oyuncaklarla garip oynuyorlar.. İlk çocuksa ebeveynler bilemeyebilir. Küçük çocuklarada 6 ayı geçtiği halde hala başkalarına gülüğmsemiyorlarsa. Her gülümseyemen bebektede de bu olacak değil. 12 ayı geçen bebekler hala agulamıyorsa. Parmakla birşeyi işaret etmiyorsa. 16 ayı geçtiği halde bir tek sözcük söylemiyorsa, 24 aylıksa 2 sözcüğü yanyana getirip cümle kurmuyorsa bu çocuklarda gelişim yetersizliğinden kaynaklanan doktora gitmesi gerektiren sebeplerdir...

Yağmur Adam filmi vardı. Orada da otizmle alakalı bir karakter ve öykü vardı...

Ama çok az bir bölüm o. Dustin Offman'ın filminde tam anlamıyla olmuyor, dahi dediğimiz tiplerde olan semptomlar o filmde verilmiş.. Var mı öyle örnekler? Otizimde çocukların yüzde 70'inde belirli bir derecede öğrenme bozukluğu görülebiliyor. Yüzde 30'unda zeka normal oluyor. Bunlara yüksek işlevsel otistik diyoruz. Yüzde 10'unda müzikle ilgili Rainman tiplemesinde gördüğünüz belirtiler görülebiliyor.

İçeride konuşuyorduk Einstein hakkında...

Evet Einstein'in asperger olduğu bilimsel kitaplarda var. Bill Gates de öyle. Anne karnında otizm teşhis edilmiyor. Edilseydi o zaman Bill Gates dünyaya gelmeyecekti gibi görüşler de var. Türkiye'de ne kadar otistik çocuk ya da kişi var? 6 yaş üzeri çocuklarda tarama yok. Biz 5 ilde 18 aylık çocuklara tarama yaptık. Bunun sonuçları dünyayla aynı. 150 çocuktan birinde otistik belirtiler var. Ya daha iyi anlayabiliyoruz ya da çevresel faktörlerle tetikleniyor. 450 bin birey, 125 bin de çocuk otistik olduğunu düşünmekteyiz.

Başka nelere dikkat edilmeli?

Oyuncaklarla oynamayı bilmemek, akranlarının ilgilendiği oyunlarla ilgilenmemek, aşırı hareketlilik, gözleri takılıp dalmak, günlük yaşamındaki düzen değişimine aşırı tepki vermek belirtilerden diğerleri. Davranış takıntıları oluyor. Alışkanlıkları bozulduğunda kriz bile geçirebiliyorlar. Sıra dışı beden hareketleri de vardır. Bunları anneler görünce yakında bulunan çocuk psikiyatrisi bölümü olan bir hastaneye gitmelerini tavsiye ediyoruz. Geç de farketsek erken de farketsek farkeder mi? Çok farkeder. Haftada 20-40 saat arasında eğitim veriyoruz. Yüzde 50 çocuk normal hayatına devam ediyor. Ergenlikte başka arkadaşlarından farkı kalmıyor, üniversiteye gidebiliyor. Vakfımızın adını TOHUM koyfuk. Tohumları atacağız ve yetiştireceğiz dedik.

Demiştiniz ki en çok anneler kabul edemiyor

Bir çocuğunuz var siz onunla ilgili hayaller koyuyor. Bir gün doktora gidiyorsunuz ve çocuğunuzun engelli olduğunu söylüyorsunuz. Psikolojiye göre bu çocuğunuzu kaybetmekle eşdeğer bir acı ve kedermiş. Büyük bir travma. Yas döneminde bizim için önemli bir eğitim dönemine denk geliyor. 'Yok bizim çocuğumuzda, onun babası da geç konuştu' diyorlar. Bazen anne ve baba kabul ediyor ailenin diğer bireyleri kabul etmeyebiliyor. 5-6 yaşına kadar olan devrede mümkün olduğunca eğitim vermek gerek.. Maddi geliri iyi olmayan aileler neler yapabilir? Devlet bir katkı veriyor mu? Bu eğitime hiç dokunmamışız. Çok az destek veriliyor. Dünyaya göre engelli eğitiminde çok gerideyiz. Sanki engellileri yok saymışız. Her türlü yasal düzenleme var. Bürokratlarımız çok güzel araştırmalar yapıyorlar, uluslararası anlaşmalar yapılıyor ama pratikte onların yapılması için öğretmen gerekiyor. Bir koordinasyon var. Engelli öğrenciler normal öğrencilerle beraber okula gitmeli. Öğretmen yetiştirmemişiz.

HABERTURK.COM