Her 100 çocuktan birinin otizmden etkilendiği dünyada, onları dışlamak yerine kucaklarsanız saf, tertemiz bir hayatla karşılaşacak, kendi hırslarınızdan utanacaksınız Nisan ayı, otizmi fark etme

ayınız farkında mısınız? Değilseniz, Tamer Yılmaz ve Koray Erkaya’nın objektifinden yansıyan, otistik çocukların hayatta en mutlu oldukları anları gösteren bu fotoğraf karelerine dikkatli bakın.

Lisede en yakın arkadaşlarımdan biriydi İrem Afşin. Bir gün, oğlu Nazım Özgün’e otizm teşhisi konduğunu duydum. İrem’in bu durumu kabulleniş sürecinde yaşadığı sancıların, ailecek atlattıkları travmaların yakınında durmak istiyordum ancak nasıl yaklaşacağımı bilemediğimden de uzak duruyordum. Tamamen hatalı yoldan yürüdüğümü bile bile! İrem hiçbir zaman hiçbirimize benzememiş, hepimizden daha duygusal ve daha hırslı olmuş; kendi gibi ‘Özgün’ bir oğlan doğurmuştu. Ona yaklaşamama konusunda asıl engelli olan bendim! Ağlasam da zırlasam da “Otizmliyim, ben de varım, ben de vatandaşım” kampanyasının bir parçası oldum.

BİR OYA GİBİ İŞLEMEK

Otizm Platformu’nun genel sekreteri olan arkadaşım İrem Afşin, kampanyanın detaylarını ve ‘otizmle yaşam hikâyesi’ni anlattı. İrem’e göre otizm, o denli karmaşık ve genel olarak hayatın evrelerine yansıyan bir süreç ki, bireyin de ailesinin de tüm yaşamını kökten değiştiriyor... Ve ‘aileyi alıştırma’ amacıyla hareket ettiğini söyleyen birçok uzmanımız, maalesef tanıyı ailelere otizm olarak nitelendirmeden, etrafından dolaştırarak veriyor; otizm oluyor yaygın gelişim bozukluğu.

Otizm, nörobiyolojik karmaşık yapılı ve genetik tabanlı bir rahatsızlık. Ne tam nedenlerine ne de tam tedavi bilgisine sahibiz, ama İrem elbet bir gün tıbbın bunu çözeceğine inanıyor. Ancak bu süreçte, bildiğimiz, uygulanan ve sonuç alınan en etkin tedavi; erken teşhisle gelen yoğun eğitim süreci. Tüm bu mücadeleyi veren anneler için geçerli tek bir cümle var: “Eğer otizm dünyasındaysanız, bir otizmliye bilmesi gereken veya yapacağı her şeyi iğne oyası gibi işleyerek tek tek öğretmek zorundasınız!”Nitekim bu konuda dünyada kabul edilen geçerli eğitim süresi haftada 40 saat iken, ülkemizde ayda 10 saat gibi karşılaştırılamaz bir tabloyla yaşamak durumundayız. Tabii ki iş burada ailelere düşüyor.

Bu noktada ailelerin birbirlerine verdiği destek de çok önemli, zira otizmle yaşayan ailelerden çok var ve ‘otizm topluluğu’ zaman içinde gerçekten tek bir aileye dönüşmüş. Zorlanmıyorlar mı; tabii ki zorlanıyorlar. 

Nitekim İrem anlatıyor işte: “Tuhaf bir biçimde standart çocuklara tutkunuz biz toplumca; sorunsuz, sıradan, normal her neyse o. Çizginin biraz dışında kalan bir çocukla ne yapacağımızı bilemiyoruz çevre olarak. Otizmi veya aspergeri tanımıyoruz, dolayısıyla bir anneden ‘Ya benim çocuğuma da bulaşırsa’ gibi bir çıkış gelebiliyor. Siz ise sadece çocuğunuzu sosyal hayatın içine sokup okula göndermeye uğraşırsınız, çünkü bir otizmli, bakıp taklit ederek öğrenebilir. Dolayısıyla yaşıtlarıyla bir arada eğitim alabilmesinin anlamı ve önemi büyüktür.”

‘OTİZM BULAŞIR MI’ CEHALETİ

Ama bilin ki otizm bulaşmıyor. İrem’in mesajı net:
“Otizm, hayatınıza bir kere girdikten sonra, asla eski siz olamıyorsunuz. Hayata bakış açınız, mutluluklarınız, hüzünleriniz değişiyor. Bebeğiniz için kurduğunuz her hayali unutup yeni bir yol haritası çizmeniz gerekiyor. Oğluma her zaman, beni hayatımda durduğum noktaya getirdiği ve farklı bir bakış açısıyla eğittiği için minnettar kalacağım. Otizmle yaşamak gerçekten farklı bir hayat biçimi, bu süreçte yanınızdakiler çok önemli. Güven duygusu sabrı da beraberinde getiriyor ve otizmle mücadelede en büyük silahınız sabrınız, azminiz ve çocuğunuza olan sevginiz. Bütün ailelerimizi ve gönüllü herkesi, Otizm Platformu’na bağlı dernek ve vakıflara katılmaya, destek vermeye çağırıyorum.”

125 BİN OTİZMLİ ÇOCUK İÇİN, ŞİMDİ!

Otizm Platformu, Türkiye’deki otizmli bireylerin ekonomik, sosyal ve kültürel hayata tam katılımlarının sağlanması için çalışan önde gelen 17  sivil toplum örgütünün oluşturduğu bir sivil toplum hareketi. Türkiye’de yaklaşık 450 bin otizmli birey var; 125 bini 0-14 yaş grubunda. Otizmde,

• Erken teşhis için tarama testlerinin zorunlu sağlık hizmeti olmasına,
• Devlet tarafından karşılanan eğitimin en az ayda 40 saate çıkarılmasına,
• Otizm konusunda uzman en az 2 bin özel eğitim öğretmenine,
• 1.500 dil ve konuşma bozuklukları uzmanına,
• 1.500 uğraşı terapiste,
• Çocukların korumalı iş ortamlarına yerleştirilmesine ve grup evlerinde bağımsız yaşamalarını sağlayacak en az 3 bin sosyal hizmet uzmanına ihtiyaç var.

Dünya Otizm Farkındalık Ayı

2 Nisan, tüm dünyada otizm konusunda farkındalık yaratmak ve otizm ile ilgili sorunlara çözüm bulmak amacıyla, 2008 yılında Birleşmiş Milletler tarafından “Dünya Otizm Farkındalık Günü” (2nd April World Autism Awareness Day) olarak ilan edilmiştir. 2 Nisan’da başlayan “Otizm Farkındalık Ayı” çerçevesinde tüm dünyada otizmle ilgili araştırmaların teşvik edilmesi ve bilinirliğin artırılarak, erken teşhis ve tedavinin yaygınlaştırılması hedefleniyor.

Kampanyanın televizyon ayağında Erdil Yaşaroğlu, Janset, Aylin Aslım, otizm engelli oğlu olan Ogün Sanlısoy ve Tan Sağtürk rol aldı. Çocuklar gıkları çıkmadan saatlerce çekimlere katıldı.

GAZETE HABERTURK - ELİF KEY
FOTOĞRAFLAR: TAMER YILMAZ & KORAY ERKAYA

haberturk.com

FOTOĞRAFLAR

Tamer Yılmaz ve Koray Erkaya’nın objektifinden yansıyan, otistik çocukların hayatta en mutlu oldukları anları gösteren bu fotoğraf karelerine dikkatli bakın. 

DORUK GÜNGÖR - Her attığı basket - 15 yaşında. 1.87 cm boyunda. 2.5 yaşında otizm teşhisi aldı. 4 yaşında okuma, yazma ve konuşmayı aynı anda öğrendi. Bir yıldır basketbol oynuyor. Ülke başkentleri ve bayrakları, tanıştığı insanların doğum günleri ilgi alanları. Yaşadığı tüm olayları tarih sırasıyla hafızasında saklıyor. Sorulduğunda, zihninden 50-60 yıllık tarihlerin hangi güne geldiğini söyleyebiliyor.

GAREN YAKUPYAN - Halk oyunları ve resme meraklı - 10 yaşında. 2 yaşına kadar normal gelişim gösterirken, yaşadığı kapanmayla ‘atipik otizm’ tanısı aldı. Şu anda Lütfi Banat İlköğretim Okulu’nda tam zamanlı kaynaştırma ile 3. sınıfa gidiyor. Garen, ayrıntıları detaylandırdığı resimler yapmayı seviyor. Masa tenisi ve halk oyunları oynuyor, yoğun bireysel eğitimi devam ediyor.

NAZIM ÖZGÜN İPEK - Büyüyünce Nazım Grubu kuracak - .5 yaşında. 3.5 yaşında ‘atipik otizm’ teşhisi aldı. 4.5 yaşında konuşmaya başladı. Video-fotografik hafızası sayesinde gördüklerini unutmadan ezberleyebilen ve zaman içinde yüksek fonksiyonlu otizmden Asperger Sendromu’na kayan Nazım Özgün, Özel Bilgi İlköğretim Okulu’nda kaynaştırmalı olarak 2. sınıfta okuyor. 4 yaşından beri gördüğü müzik terapisiyle ritm duygusunu geliştiren Nazım Özgün, 5 aydır Cenk Ünnü’den davul-bateri dersleri alıyor. Çalarken bir yandan şarkı söylemeyi seviyor! Büyüyünce Nazım Grubu kurmayı, öğretmen-taksi şoförü-metro kondüktörü karışımı bir ‘işadamı’ olmayı hedefliyor.

BUĞRA ÇANKIR - Beethoven hayranı müzik dehası - 15 yaşında. 3 yaşında otizmli olduğu anlaşıldığından beri yoğun eğitim alıyor. 4 yaşında kelimelerin anlamını bilmeden okumayı öğrendi. Hatay Bedii Sabuncu Güzel Sanatlar Lisesi Müzik Bölümü’nde kaynaştırma öğrencisi olarak eğitimini sürdürüyor. En büyük özelliği, ‘Absolute Pitch- Mutlak Kulak’ olarak adlandırılan ‘duyduğunu notaya dökebilme’ müzik dehalığına sahip olması. Dünyada bu özelliği taşıyan 664 kişiden biri. Buğra, ‘Rain Man’ Kim Peek’in ilk sırada bulunduğu ‘Otizmli Savant Dahiler’ listesine, ‘Türkiye’nin piyanist savantı’ olarak dokuzuncu sıradan girdi. “Dünyanın en iyi müziksel kulaklarından biri’ olmasına rağmen, bugüne kadar otizmli olması nedeniyle müzik eğitimini konservatuvarlarda sürdürme imkânı bulamadı. Buğra, müzik eğitimini İngiliz Kraliyet Ailesi Müzik Okulları’nın müfredatı ile ve aldığı özel derslerle sürdürüyor.

EGE ÇETİN – Meis-Kaş arasında rekor kırdı - 14 yaşında. 2 yaşında kendi kendine yüzmeyi öğrendi. Su, onun için en büyük terapi. Geçen yaz Ege Denizi’nde 7 km’lik Meis-Kaş arasını 4.5 saatte annesiyle birlikte yüzerek rekor kırdı.

EGE DENİZ – Masa tenisinde başarılı – 14 yaşında. 2 yaşında otizm teşhisi kondu. Yıllarca özel eğitim alan Ege, kendisine farklı bir fırsat verildiğinde, zor günlerini geride bırakarak birçok alanda yeteneklerini ortaya koymayı başardı. Başarılı bir masa tenisi oyuncusu olan Ege, yanı sıra kayak, tenis ve dans çalışıyor.