Otizmli bireyler yetişkin olunca ne oluyor?
Neden etrafımızda çok fazla yetişkin otizmli görmüyoruz…
Peki ya otizmli bireylerin ortalama ömrü ne kadar?
İşte bu yazıda bu sorulara cevap vermeye çalıştım.
2019 yılında otizmli yetişkinlerle ilgili 20 yıl süren çok önemli bir araştırmanın sonuçları yayınlandı. Bu araştırmada otizmli bireylerin ortalama bir ömrü var mı, eken ölümlerin olası sebepleri neler gibi sorulara yanıtlar arandı. Otizmli bireylerin erken ölme olasılığı genel popülasyondakilerin iki katından fazla çıktı. Ayrıca diyabet ve kanser gibi ölümcül olabilen bir dizi sağlık durumu için yüksek risk altında oldukları tespit edildi. 1998 ile 2018 arasında ölen otizmli bireylerin ortalama ölüm yaşı sadece 39'du.
Erken ölümün en büyük belirleyicileri elbette sağlıktı. Günlük Yaşam Aktiviteleri (ADL) ölçeğinde düşük puan alanlar genellikle daha erken öldü. Bu ölçek, birinin tuvalet yapma, yemek hazırlama, mali durumu yönetme, ev temizliği vb. gibi görevleri ne kadar bağımsız olarak tamamlayabileceğini ölçer. Düşük sosyal ve toplumsal etkileşim oranları da erken ölümlerin bir göstergesiydi.
Araştırmalar, otizmli bireylerin çocukluk, ergenlik ve yetişkinlik döneminde daha yüksek oranda sağlık sorunlarına sahip olduğunu ve bunun erken ölüm riskinin artmasına neden olabileceğini göstermiştir. 20 yıllık bir süre boyunca bireylerin %6,4'ü ortalama 39 yaşında öldü. Ölüm nedenleri arasında kronik durumlar (kanser ve kalp hastalığı gibi), kazalar (gıda ile boğulma ve kaza sonucu zehirlenme gibi) ve ilaç yan etkilerine bağlı sağlık komplikasyonları yer aldı. Yaş ve sağlık durumu kontrol edildikten sonra bile, mortalitenin önemli yordayıcıları, sosyal karşılıklılıktaki erken çocukluk seviyelerindeki bozulmalar ve çalışma periyodunun başlangıcında yüksek seviyelerde fonksiyonel bozulmalardı. Sonuçlar, otizm spektrum bozukluğu olan bireyler için sağlık hizmetlerine yeterli erişimin yanı sıra yaşam boyu sosyal katılım ve işlevsel kendi kendine yeterliliğin önemini ortaya koymaktadır.
Otizmli bireyler yetişkinliğe geçişte genellikle zorlanmaktadır. Liseden sonra özel eğitim hizmetleri sona erdiğinde, otizmli genç yetişkinler daha fazla hizmet almaya hak kazanamayabilir. İş bulma veya üniversiteye gitme zorluğu, birçoğunun yetişkinliğe kadar ebeveynleriyle birlikte yaşamaya devam ettiği anlamına gelir.
2015 yılında ABD’de yayınlanan bir raporda, otizmli yetişkinlerin %87'sinin, genel nüfusun %21'ine kıyasla, 20'li yaşlarının başlarında ebeveynleriyle birlikte yaşadığı tespit edildi. Yaklaşık dörtte biri sosyal olarak izole edildi, yani geçen yıl içinde arkadaşlarıyla hiç konuşmadılar veya etkinliklere davet edilmediler. Ne yazık ki, otizmi olan çok sayıda insan, ailelerinin dışında küçük veya hiç var olmayan destek sistemlerine sahiptir.
Ayrıca, otizmli genç yetişkinler için istihdam oranları düşüktür.
Sonuç olarak, çeşitli faktörler bazı otistik yetişkinlerin kendilerini desteklemelerini ve bağımsız yaşamalarını zorlaştırıyor. Ebeveynleri öldüğünde, bu onların yoksulluk, evsizlik veya erken ölümle mücadele etmesine neden olabilir.
Yeni çalışma, otizmde mortaliteyi öngören belirli faktörleri belirleyen ilk çalışmadır. Araştırmacılar, 20 yıllık bir süre boyunca Amerika Birleşik Devletleri'nde 406 otistik insanı takip etti. Çalışma sırasında ölen 26 kişinin, yaş veya sağlıktan bağımsız olarak, çalışmanın başlangıcında sosyal yetenek veya günlük yaşam becerileri ölçümlerinde düşük puanlara sahip olma eğiliminde olduğunu buldular.
Bulgular, otistik insanların sosyal ve günlük yaşam becerilerini geliştirmelerine yardımcı olan stratejilerin, onların daha uzun yaşamalarına da yardımcı olabileceğini ima ediyor.
Wisconsin Üniversitesi'nin Madison'daki Waisman Merkezi'nde fahri sosyal hizmet profesörü olan baş araştırmacı Marsha Mailick , “ Amacımız , belki de eşitsizliği ele almanın bir yolu olarak hizmet sistemlerinin, doktorların ve ailelerin odaklanabileceği faktörleri belirlemekti” diyor .
İsveç ve Danimarka'daki otistik insanlar üzerinde yapılan araştırmalar da erken ölme eğiliminde olduklarını bulmuştur.
Araştırmaya dahil olmayan İsveç'teki Karolinska Enstitüsü'nde çocuk ve kadın sağlığı doçenti Tatja Hirvikoski , “Bu küresel bir sorun” diyor . Sağlık hizmetlerine erişim gibi “ölüm oranlarını etkileyebilecek ülkeye özgü koşullarla ilgili değil” diyor.
Ancak bazı uzmanlar, yeni çalışmanın kesin sonuçlar çıkarmak için çok küçük olduğunu söylüyor. Ve uzun ömür ile sosyal veya günlük yaşam becerileri arasındaki bağlantı dolaylı olabilir.
Oregon'daki Portland Eyalet Üniversitesi'nde sosyal hizmet profesörü Christina Nicolaidis , “Çok fazla çıkarım yapma konusunda gerçekten çok dikkatli olmamız gerektiğini düşünüyorum” diyor .
Salt Lake City'deki Utah Üniversitesi'nde aile ve koruyucu tıp alanında doçent olan Kyle Jones , sosyal izolasyon ve yalnızlığın genel nüfustaki kötü sağlıkla bağlantılı olmasına rağmen, bu beceri setlerinden herhangi birinin neden uzun ömürlülüğü sınırlayabileceği açık değil, diyor. "Dikkat edilmesi ve üzerinde düşünülmesi gereken bir şey."
Bağlantı dolaylı da olabilir: Bu sorunları olan otistik insanlar, ölüm riskini artıran kötü beslenme veya hareketsiz yaşam tarzı gibi diğer uyumsuz davranışlara sahip olabilir.
Berat Çelik
14.10.2021